Cerebrale Parese, een persoonlijk verhaal van een mantelzorg mama

Om meer bekendheid te geven aan Cerebrale Parese en het leven als een mama van een zorg intensief kind ben ik begonnen om mijn verhaal online met blogs te delen.

25 december 2011

Die dag kan ik mij zo goed herinneren. Rond 05:00 belde de alarmcentrale dat het alarm afging in onze winkel. Vervolgens hup in de kleren en richting de zaak, gelukkig bleek het loos alarm. Ik was al weken erg moe en niet mijzelf maar dacht dat het kwam door de drukte op de zaak. Bij thuiskomst dacht ik nu is het moment om die test maar te doen want ik was tenslotte nu toch wakker, en had twijfel of de moeheid niet ergens anders vandaan kon komen. Al vrij snel kleurde het tweede streepje blauw, ja hoor ik was zwanger!

7 juli 2012

De mooiste dag van mijn leven maar als ik er nu op terug kijk is het een tijd waar de kippenvel nog van over m’n lichaam loopt.

Ik was inmiddels verhuist naar de Dominicaanse Republiek. Al een paar dagen had ik pijn in mijn onderrug maar niet echt het gevoel dat ik er iets mee moest. Toen begon ik kleine druppels donkerbruin bloed te verliezen. Mijn verloskundige in Nederland gaf telefonisch door dat ik het even moest aankijken, het kon oud bloed zijn. Later op de avond kwamen opeens hevige buikpijn aanvallen en riep ik vervolgens voor de grap; “volgens mij zijn mijn weeën begonnen”. Tot ik naar het toilet ging en zag dat de eerdere donkere druppels waren veranderd in helder rood bloed.

Nog geen half uur later waren we in het ziekenhuis, het ging allemaal zo snel de pijn nam toe en het bloeden werd heviger. Er werd een echo gemaakt en daarop was te zien dat de baby al ingedaald was. Dit is 10 weken te vroeg!

Cerebrale Parese

Toen was er paniek

Vlak na de echo verloor ik zoveel bloed dat ik het bewustzijn bijna kwijtraakte. Vaag herinneren ik mij dat ik op een brancard werd getild en aan allerlei slangen werd gekoppeld. Vervolgens werd een infuus toegediend maar veel begreep ik er niet van wegens de taalbarrière.

Rond 01:00 ging ik naar het toilet en juist daar braken mijn vliezen. Met mijn handen tussen mijn benen ben ik teruggelopen naar mijn kamer want ik voelde dat zijn hoofdje er al aan kwam. Met grote spoed reden ze mij naar de operatiekamer. Daar aangekomen ging het super snel allemaal, toen ik van bed wisselde kwam de eerste perswee al.

Daar was hij dan 

Twee persweeën verder was mijn zoontje Jayden geboren. Hij was 40 centimeter groot en woog 1100 gram en dus 10 weken te vroeg geboren.
Vanaf dat moment kan ik mij weinig meer herinneren, alles ging zo snel. Een verpleegkundige nam hem mee en ik werd onder narcose gebracht om gehecht te worden. Mijn lieve zoon vond het grappig om met zijn nagels mijn binnenkant open te halen, ik kan je vertellen dat is geen pretje!
Ze zeggen dat toen ik bij kwam uit de narcose, ik Jayden heb gezien maar zelf weet ik dat niet meer. Hij is per ambulance naar een kinderziekenhuis met een Neonatologie afdeling gebracht in de hoofdstad.

Mijn klein vechter

De dagen erna waren erg onzeker. In het ziekenhuis kreeg hij de naam ‘Rey de Leon’ (Lionking) omdat hij zo eigenwijs was en al zijn slangen er steeds uittrok. Na een paar dagen ging hij hard achteruit. Een luchtweginfectie en een bacterie in zijn bloed bleken de boosdoeners. Hij had dringend een bloedtransfusie en antibiotica nodig.

Na 11 dagen mocht hij naar huis, veel te kort voor een prematuur baby maar op de Dominicaanse Republiek zijn de bedden schaars dus op het moment dat een kindje stabiel is wordt hij ontslagen. Het was een heel dubbel gevoel ik was blij maar oh wat vond ik het eng! Nog maar een paar dagen ervoor had ik het gevoel dat ik hem zou gaan verliezen.

Start van een nieuw leven

Mijn ex en ik zijn toen Jayden 8 weken oud was uit elkaar gegaan, hij bleek al jaren een dubbel leven te leiden en had naast ons nog een gezin.
Vlak voor Jayden zijn eerste verjaardag kwam ik er achter dat Jayden een half zusje heeft die 9 maanden jonger is dan hem. Mijn ex moest toestemming geven om het land met Jayden te verlaten. Dit proces heeft bijna 2 jaar geduurd omdat mijn ex alles tegen hield. Uiteindelijk won ik de rechtszaken en kreeg ik de volledige voogdij. Ik kon terug naar Nederland!

Cerebrale Parese

In Nederland kwam ik al snel in een achtbaan terecht, er kwam zoveel op mij af. Helemaal toen bleek dat Jayden niet ontwikkelde zoals ze verwachten. Op de Dominicaanse Republiek zeiden ze dat het kwam door zijn vroeggeboorte maar al vrij snel kwamen de kinderarts en fysiotherapeut tot de conclusie dat het mogelijk een hersenbeschadiging kon zijn door zuurstoftekort. Zij hebben mij enorm gesteund in dit proces. Na een paar maanden werd er een MRI-scan gemaakt en hier was duidelijk zichtbaar dat Jayden een hersenbeschadiging, oftewel Cerebrale Parese heeft.

Toekomst

Hoe het in de toekomst verder gaat is een vraag waar niemand antwoord op weet. Tot nu toe gaat het goed met Jayden, wel heeft hij veel hulp en ondersteuning nodig bij alle dagelijkse handelingen. Dingen zoals het aan en uitkleden, naar het toilet gaan en transfers. Ook moeten wij nog regelmatig naar het ziekenhuis voor onderzoeken en behandelingen.

Jayden heeft spasmes in zijn benen daarvoor krijgt hij twee keer per jaar onder narcose botox toegediend. Ook moet hij regelmatig naar de longarts voor zijn astma, naar de oogarts voor zijn visuele beperking en naar de audioloog vanwege zijn slechthorendheid. Hiervoor draagt hij gehoorapparaten.

Gelukkig is hij zelf heel vrolijk en blij maar snapt er vaak niets van dat andere kinderen niet met hem willen spelen. Mijn moederhart breekt als mensen tegen hem praten als een klein kind, hem zielig vinden of hun kind weg halen bij Jayden.

cerebrale parese rolmodelmama

Samantha Rolmodelmama voor Cerebrale Parese

Samantha, 31 jaar, is de powermama achter Jayden die nu 7 jaar is. Om meer bekendheid te geven aan Cerebrale Parese en het leven met een zorg intensief kind is ze sinds januari begonnen met blogs schrijven en haar verhaal te delen.

Ben je benieuwd hoe het nu met ze gaat?
Kijk dan op onze website https://mantelzorgmamarolmodel.jouwweb.nl of volg haar op Facebook of Instagram onder de naam rolmodelmama.

Linkjes cerebrale parese

cerebrale parese

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.