Good Mood Uitdaging, een persoonlijke blog over ziek zijn »

Het verhaal waar ik nog niet klaar voor was om te vertellen begint zich te vormen; mijn Good Mood Uitdaging. Ik weet dat het helpt met het acceptatieproces en het is tijd dat dit gaat starten. De afgelopen maanden waren slopend voor mij. Ik ben Good Mood Mama en geloof echt in liefde en positiviteit. Door dat te uiten, trek je het aan en start er hopelijk ook een positieve happy golf die door anderen heengaat. Dat is wat ik wil en hoop te bereiken met mijn leven en blog.

Die drang naar een Good Mood en positiviteit komt natuurlijk voort uit levenservaringen. Zo heb ik een aantal jaar terug een flinke burn out gehad samen met mijn man. Daar zijn we uitgekomen, sterker dan ooit en hebben we veel van geleerd. Het liefste zou ik willen schrijven dat die burn out mijn enige prikkeling is geweest tot positiviteit. Maar helaas is dat niet zo.

Inhoudsopgave

De tweede ronde

Ik heb wel eens eerder geschreven over mijn laatste zwangerschap van Gwen. Deze was lichamelijk erg heftig. De bevalling daarentegen was top en snel. Maar toen kwam het ontzwangeren. Er is zo’n markeer punt dat je na 10 weken verlof eigenlijk zou moeten kunnen werken. Na 6 weken word je losgelaten door alle instanties als het goed gaat. En na 10 weken moet jij je kind kunnen loslaten aan anderen en lichamelijk sterk zijn om weer helemaal te kunnen functioneren in je werk.
Wie dat bedacht heeft zal zelf wel geen kinderen gehad hebben. 10 weken is niks. Je begint pas in een voorzichtig ritme te komen met je baby en je leert elkaar net een beetje kennen. De kraamvisite staat nog voor de deur te springen. En je bent blij als je gewoon weer eens normaal kunt gaan zitten zonder tranen in je ogen van de pijn.

Huisarts

Maar wat als je na 10 weken echt nog veel pijnen hebt en vage klachten? Ach dan wacht je nog even, althans dat is wat ik heb gedaan. Mijn vakantie uren en een onbetaald ouderverlof zijn aangevraagd dus ik heb de tijd om te ontzwangeren. Maar na 12 weken was het nog steeds niet over en werd het alleen maar erger. Tijd voor een bezoekje aan de huisarts. Gewoon als geruststelling dat dit er bij hoort. Na een check en bloedprikken was ik al wat gerustgesteld. De meeste klachten kunnen komen van mijn chronisch b12 tekort en die heftige gewrichtspijnen kunnen ook erbij horen.

Naar het Ziekenhuis

Totdat ik de dag erna met spoed gebeld werd door het ziekenhuis. Er zijn ontstekingswaarden in mijn bloed gevonden en ik moet zo snel mogelijk naar de reumatoloog. Die was vrij snel overtuigd van een reuma vorm en stond al met haar prednison injectie paraat om mij van de pijn af te helpen en om het ontstekingsproces te remmen. Het feit dat ik borstvoeding gaf kwam als een verrassing en google wist haar te vertellen dat ik best prednison en borstvoeding tegelijkertijd kon geven. Het kwam wel in de moedermelk maar ach. Ik heb deze injectie geweigerd om die reden, en om andere redenen. Ik wilde eerst de röntgen foto’s afwachten en verder onderzoek.

Mijn eerste winst in deze Good Mood Uitdaging; De foto’s waren mooi! Geen schade aan handen, voeten en longen. Maar per toeval had de reumatoloog ontdekt dat mijn leverwaardes extreem verhoogd zijn. Dus voordat ik verder met haar behandeling kan moet ik eerst langs de Maag Darm Lever Arts.

Volgende specialist

Geen idee met wat ik kan verwachten en behoorlijk nerveus stap ik binnen bij deze nieuwe MDL arts. “Goedemorgen mevrouw, wat kan ik voor u doen?” Deze vraag verrast me, ik had gehoopt dat hij mij dit zou kunnen vertellen. Er is iets met mijn leverwaardes, ik heb extreme gewrichtspijnen, ben vermoeid (zijn we dit als verse mama’s niet allemaal) en ben doorgestuurd hierheen. De -wat later bleek- assistent arts wist het ook niet. Alles wees erop dat het goed zit alleen die leverwaardes kloppen niet. Ik word ingepland voor een echo en nog meer bloedonderzoek. Had ik al verteld dat bloedprikken mijn fobie is? Het is een aantal keer flink mis gegaan en sindsdien is het lastig. Maar goed wat moet dat moet en kan ik wel hebben in deze Good Mood Uitdaging. De echo van mijn lever ging prima; niks te zien. Dit was weer hoopvol.

En nu?

De dag dat ik opnieuw naar de MDL assistent arts moest begon goed. Er was een hittegolf dus we waren blij in een koel ziekenhuis te zijn. Gezellig hadden we ijsjes gehaald en waren in een goede bui. De afspraak was pas laat in de middag dus de meiden werden wat onrustig en het feit dat we verkeerd zaten te wachten zorgde voor een haastmoment wat ook niet echt bevorderlijk was voor een relaxte sfeer.

Terwijl we binnenstappen begint Abygail te dreinen. Gwen moppert ook en de assistent arts begint te vertellen. Zoveel dingen gebeuren tegelijk na een lange dag, dat ik niet helemaal kan bevatten wat deze man zegt met een bepaalde laconieke air.

Zeldzame aandoening, een good mood uitdaging

Uit het bloedonderzoek is gekomen, dit weten ze bijna wel zeker, dat ik een zeldzame auto immuunziekte heb. Primaire Biliaire Cholangitis; PBC. De galkanaaltjes in mijn lever zijn chronisch ontstoken. Iets wat nooit meer overgaat, mijn lever langzaam kapot maakt, waar geen medicatie voor is en meestal goed mee te leven is. Althans er is vrij weinig over bekend en als ik meer wil weten moet ik maar naar een bepaalde website gaan. Liever niet googlen want dan lees je nare dingen erover dat het verloop ook anders kan zijn. Er is wel sinds kort een medicijn die het proces vertraagd. Als klap op de vuurpijl is reuma ook niet uitgesloten want dat kan vaak samengaan.

Ook hij kijkt me schaapachtig aan als ik vraag of de medicatie met borstvoeding gegeven mag worden. En wederom gebruikt deze arts google voor het antwoord. Ik ben lamgeslagen door alles en kan even niks meer zeggen. En op de gang kan ik alleen maar huilen. Wat staat me te wachten? Kan ik wel mama zijn voor mijn meiden? Ga ik een last worden voor mijn man. Hoelang heb ik nog en wat komt er allemaal bij kijken? Kan ik deze Good Mood Uitdaging wel aan?

En weer door

Na verschillende bronnen weet ik dat het geven van borstvoeding door kan gaan. Daar ben ik zo blij om. Dit is namelijk het enige lichamelijke ding wat het goed doet bij mij. Waar ik mij sterk om voel. Het gaat zo goed het voeden van mijn kind. Daarnaast maak ik veel happy hormoon aan wat zo welkom is en geeft het mij net zoveel troost als dat dit bij Gwen doet.

Ik hoop snel op een bericht vanuit Rotterdam waar ze een bepaalde leverscan gaan doen die de elasticiteit gaat meten zodat we weten hoe gezond mijn lever nog is en in welk stadium ik ben.

Daarnaast ga ik met het medicijn starten en hoop ik dat de gewrichtspijn en moeheid minder word. Ik heb lotgenoten opgezocht en win langzaam informatie in. De volgende afspraak heb ik bij een “echte” arts die me hopelijk meer uitleg kan geven. Tot die tijd is het afwachten.

Rollercoaster

Hoe ik me voel? Dit wisselt. Ik kan gelukkig echt genieten van kleine dingen. Dingen die ik deel op Good Mood Mama zijn allemaal van die happy momentjes die me helpen. Maar het kost me wel moeite. Ik maak me zorgen over de toekomst, ben te moe om een leuke mama te zijn en ben heel erg beperkt in wat ik kan. Mijn basis is vooral thuis en ik moet heel erg nadenken over wat ik doe met mijn energie en kracht. Een boodschapje doen is zo intensief dat dit het enige is wat ik op een dag kan. Even ergens heenlopen betekend dat ik in de middag echt even moet slapen. Soms kan ik Gwen geeneens goed laten boeren omdat dit zoveel pijn doet in mijn gewrichten en Abby blijft vragen wanneer ik weer eens met haar kan gaan springen.

Mijn emmer zit heel snel vol en dan trek ik het niet thuis en daar voel ik me heel schuldig om. Tegelijk ben ik heel bewust en helder in mijn hoofd van wat er gebeurd. Abygail heeft er gelukkig niet heel veel last van en helpt me goed mee. Als Gwen een dutje doet gaan we samen op de bank filmpje kijken. Abby legt dan een dekentje op me en laat me even suffen. Omdat het vakantie tijd is gaat de oudste voor het eerst echt logeren en dit vind ze heel tof. Ik kan dan thuis rustig in het ritme van de baby meegaan en dat helpt.